INTERVENTION
- Intervenante du groupe Tavini Huiraatira : Mme Éliane TEVAHITUA
- Rapport n° 77-2013 du 24/07/2013
- Lettre n° 4111/PR du 19 juillet 2013
- Temps de parole : 11 mn
- Consigne de vote : Contre
DOCUMENTS
SESSION EXTRAORDINAIRE – 1RE SÉANCE DU 06/08/2013
Rapport relatif à un projet de délibération portant approbation par l’assemblée de la Polynésie française de la convention cadre de coopération établie entre la Polynésie française et l’Agence de la biomédecine
Monsieur le président.
Ce projet de délibération portant approbation d’une convention cadre de coopération entre la Polynésie française et l’Agence de biomédecine est la suite logique à la délibération relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain qui a été unanimement adopté par notre assemblée le 5 juillet dernier.
Il vient conforter l a réalisation imminente des première s greffes rénales au CHPF, afín de répondre aux besoins de prise en charge croissants des personnes atteintes d’insuffisance rénal e chronique terminale.
La mise en place de la greffe rénale dans notre pays va permettre d’améliorer la qualité de vie de nos malades souffrant d’insuffisance rénale chronique terminale.
Elle représente ainsi un espoir pour les quelques 1 300 insuffisants rénaux actuellement dialyses ainsi que leurs familles. La convention que nous examinons aujourd’hui va en effet déterminer, d’une part, la procédure d’inscription ou de consultation du registre des refus de prélèvement détenu par l’Agence de biomédecine ; d’autre part les modalités d’inscription de nos malades polynésiens sur la liste des patients en attente de greffe d’organes et de cornée ; et enfin les modalité s d’attribution des greffons dans le cadre de la greffe d’organes.
Cependant certains points de cette convention exigent à notre sens des éclaircissements et des compléments d’information. Ainsi, concernant l’article II-1 fixant les modalités d’inscription au registre national automatisé des refus de prélèvement, je note : Primo : dans les modalités d’inscription à ce registre, il est spécifié que « l’Agence de biomédecine organise les modalités d’envoi du formulaire d’inscription sur le registre national des refus de prélèvement », cette inscription se faisant par l’intermédiaire de personnels autorisés.
Or, si vous nous avez bien produits en annexe 1 un formulaire décrivant la procédure d’interrogation du registre national des refus par la Polynésie française, nous ne trouvons pas de formulaire d’inscription sur ce registre des refus de prélèvement d’organes.
Aussi, mes questions seront les suivantes : disposez- vous d’un exemplaire de ce formulaire d’inscription ?
D’autre part, qui sont les personnels autorisés à inscrire sur cette liste ?
Deuxio : nous remarquons aussi qu’à défaut d’une telle inscription sur la liste des refus de prélèvement, toute personne décédé e en Polynésie française devient un donneur potentiel à partir du moment où elle n’ a pas fait part de son vivant de son refus d’être prélevé .
Or, vous savez comme moi que notre peuple ne va pas penser à aller spontanément s’inscrire sur une telle liste. Aussi, quels moyens allez-vous mettre en place pour informer notre population sur la nécessité de l’inscription sur ce registre des refus si une personne de son vivant ne souhaite pas que ses organes soient prélevés, une fois décédée ?
Quand allez-vous commencer à communiquer sur le sujet ?
Par ailleurs, ne risque-t-on pas de se retrouver dans la situation où l’on prélèvera quelqu’un qui n’a rien demandé —j e prendrai comme exemple un SD F — et pour lequel l a famille ne se sera pas manifestée lors de son décès ?
Pouvez-vous nous rassurer sur ce point qui nous paraît important à un mois du vote de la délibération 2013-47 du 5 juillet 2013 ?
Quant au cas spécifique des personnes en état de mort encéphalique , pouvez-vous repréciser les différents critères médicaux affirmant que ces personnes sont bien mortes avant qu’on leur prélève quoique ce soit ?
Ensuite, concernant l’article II-2 fixant les modalité s d’inscription sur la liste nationale des patients en attente de greffe d’organes et de cornées.
Primo : à propos de l’inscription sur la liste nationale d’attente, nous constatons que seuls peuvent bénéficier d’une greffe d’organes les malades suivis en Polynésie française inscrits sur cette liste et bénéficiant d’une couverture sociale.
Cette mesure nous rassure car elle garantit aux malades receveurs polynésiens, la priorité absolue sur les greffons de donneurs polynésiens vivants ou décédés.
En pratique, les receveurs polynésiens seront tous inscrits sur cette liste d’attente. Par contre, comment cela se passe pour les donneurs volontaires ?
Comment vont-ils être déclarés ?
Pouvez-vous nous amener des précisions sur ce sujet ?
Deuxio : sur l’accès au logiciel de gestion de la liste nationale d’attente d’organes, nous appelons à la plus grande vigilance sur le choix des personnes habilitées à utiliser ces logiciels de façon à ce que la confidentialité- des données médicales soit respectée scrupuleusement dans l’intérêt des malades et de leurs familles.
Tertio : au sujet de la conservation de l’ancienneté , nous apprécions le respect du principe d’équité dans l’inscription simultané e des malades sur la liste d’attente d’organes lors du démarrage de l’activité de prélèvement dans notre pays, puisque la durée d’ancienneté de ces malades court à partir de leur date d’entrée en dialyse.
Ensuite, sur l’article II-3, concernant sur les modalité s d’attribution des greffons dans le cadre de la greffe d’organes. Les règles de répartition et d’attribution des greffons prélevé e sur une personne décédé e reprennent celles existant en France, sauf que l’échelon de répartition demeure unique et local. Pouvez-vous nous préciser quelles sont ces règles et nous détailler la spécificité de la répartition en Polynésie ?
Ensuite, concernant l’article II-4 sur la validation des données médicale s et administratives post-greffe, il n’appelle pas de remarque particulière de notre part.
Sur l’article III concernant la programmation des actions de coopération, nous remarquons que si cette convention fixe le cadre généra l de la coopération entre la Polynésie française et l’Agence de la biomédecine , pas moins de trois conventions particulières seront nécessaires afin de déterminer le programme d’actions de cette agence, de fixer les modalités y compris financières de son soutien et de préciser son concours à l’élaboration d’un plan de communication sur le don et l’utilisation des produits et éléments du corps humain.
Le groupe UPLD propose que l’assemblée reçoive transmission de ces conventions particulières qui seront signées avec le ministère de la santé, afin de lui permettre de suivre ce dossier sanitaire important.
Et enfin, concernant les articles V et V I qui fixent les obligations de la Polynésie française et les modalités financières, le groupe UPLD souhaite avoir un chiffrage du coût de cette coopération avec l’Agence de la biomédecine et du budget prévisionnel que vous comptez allouer à cette opération. Pour conclure, globalement, nous apprécions ce texte, même s’il ne répond pas à toutes nos interrogations, et nous attendons les réponses de madame la ministre de la santé pour préciser le vote du groupe UPLD.
Mme Éliane TEVAHITUA